导演：商天娥
主演：雨书吴若希黄智雯
简介：值得一看的原因：这部纪录片深刻展现了罕见病家庭的真实生活与坚韧不屈的精神，带领观众了解罕见病患儿家庭面对的挑战和他们生命中的非凡瞬间。通过细腻的镜头，呈现出社会、医疗体系和政策等多个层面的问题与努力，引发公众对罕见病群体的关注与同情，传递“让罕见·被看见”的温暖力量。
这是一部聚焦罕见病家庭的全景纪录片，记录了主角与其患儿在九年中的点点滴滴。影片深入展现了家庭成员为疾病抗争、求生存所付出的努力与坚持，以及他们在生命中展现出的非凡勇气。除了家庭故事之外，还揭示了我国罕见病群体面临的用药难题、诊疗现状、推动药物研发的努力、医保政策的进展以及救助体系的建立。影片从社会、医疗、家庭和文明的角度出发，真实反映了罕见病患者的生活状态，激发大众关注和理解罕见病群体，倡导“让罕见·被看见”的正向价值观。
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